Redacción, Febrero/11/2021
En México viven más de 8 millones de personas con alguna enfermedad rara, es decir de baja incidencia, de acuerdo con la Federación Mexicana dedicada a la atención de pacientes en esta condición, de ahí la importancia del foro celebrado por la Cámara de Diputados, donde se reconoció que existen avances; sin embargo, se urgió al acceso, diagnóstico y atención oportuna.
En ese sentido, el diputado Éctor Jaime Ramírez Barba del PAN señaló que lo primero es “impulsar acciones para la detección oportuna y tratamiento adecuado de las enfermedades raras, así como ampliación del tamízale natal; la Ley prevé que es un tamiz ampliado, pero no se sabe qué significa eso”.
Además, se pronunció por el desarrollo de pruebas diagnósticas y de investigación terapéuticas, “así como la implementación y operación del Registro Nacional de Enfermedades Raras”.
Según los especialistas, 30 por ciento de los infantes que nacen en esta condición pierden la vida antes de los 5 años, por ello, para Esther Lieberman Hernández, Genetista Instituto Nacional de Pediatría, un sistema de salud de estas enfermedades raras debe constar de las siguientes características: ser universal, equitativo y flexible; debe ser participativo, eficiente, tener la capacidad de brindar atención general a los pacientes con un acceso oportuno.
En tanto, Alejandra Camacho Molina, del Laboratorio de Neurofisiología del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, dijo que “es importante que nosotros como personal médico, ustedes como legislativo y la industria farmacéutica tome cartas en el asunto; pero por supuesto que creo que nuestros pacientes deben tener una corresponsabilidad y debemos hacer esto en equipo”.
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